Wenn Literatur zur Brücke wird

Die Geschichte von Alexandre Sax Gomes und das Recht auf auf Trauer

Heute wäre Alexandre zwölf geworden. Vielleicht hätte er einen neuen Lego-Bausatz bekommen. Oder er hätte von seiner neuesten Erfindung erzählt.

Stattdessen stehen Bücher mit seinem Namen in den Bücherregalen vieler Menschen in Deutschland, den USA und darüber hinaus. Sie bewahren seine Geschichten und einen Teil seines Lebens.

Manchmal übernimmt die Literatur eine Aufgabe, für die der Körper nicht mehr ausreicht. Sie trägt Stimmen weiter, wenn die Zeit zu kurz wird. Für Alexandre Sax Gomes wurde das Schreiben zu genau dieser Brücke.

Ein Junge mit großen Ideen

Alexandre Sax Gomes lebte mit seinen Eltern und seinem jüngeren Bruder in einem kleinen Stadtteil von Stutensee bei Karlsruhe.

Er war ein Kind mit wachem Blick und einem Kopf voller Ideen. Er liebte Zahlen, tüftelte stundenlang an Lego-Konstruktionen und dachte sich Welten aus, die größer waren als jedes Kinderzimmer.

Mit gerade einmal acht Jahren begann er, eine Geschichte für seine Klassenkameraden zu schreiben. Zunächst sollte sie nur in seiner Klasse gelesen werden. Doch seine Lehrerin erkannte, was in diesen Seiten steckte – und gemeinsam mit seinen Eltern und unserem Verlag wurde aus der Geschichte ein Buch.

Sein erstes Honorar investierte er konsequent in neue Lego-Sets. Das passte zu ihm. Geschichten erfinden und Welten bauen – beides gehörte für ihn zusammen.

„Das verborgene Land der Drachen“ war mehr als ein Abenteuer. Es war der Beginn einer Stimme, die auch unsere Welt ein wenig durcheinanderwirbelte. Denn die Diagnose DIPG war zu diesem Zeitpunkt längst Teil seines Alltags.

Vielleicht wurde das Schreiben gerade deshalb so wichtig. Es wurde zur Verbindung zu seiner Klasse, dem normalen Leben im Kontrast zu einer Welt voller Kliniktermine.

Die Brücke trägt

Was als Geschichte für eine Schulklasse begann, wuchs schnell darüber hinaus.

Durch den großen Familienanteil in den USA erschien „Das verborgene Land der Drachen“ auch in englischer Sprache. Menschen weit über sein direktes Umfeld hinaus lasen Alexandres Worte.

Der Verkauf der ersten Auflage ermöglichte zudem eine Spende von 1.000 Euro an den Verein Lembacher Weg e.V., der sich für die letzten Wünsche schwer kranker Kinder einsetzt. Es war Alexandres Wunsch, einen Teil des Erlöses zu spenden. Denn mit Unterstützung des Vereins konnte er noch einmal den brasilianischen Teil seiner Familie besuchen.

Seine Geschichte erreichte sogar die Bühne. Die Badische Landesbühne brachte das Buch in Bruchsal als Theaterstück zur Aufführung. Einen Monat vor seinem Tod saß Alexandre bei der Premiere im Rollstuhl vor einem großen Publikum. Das Sprechen fiel ihm zu diesem Zeitpunkt bereits schwer. Und doch hielt er eine Rede und signierte im Anschluss noch unzählige Bücher. Dieser Moment hat sich bei mir tief eingebrannt.

Viele Wochen zuvor hatte er sein Buch gemeinsam mit engagierten Mitarbeitenden der Badischen Landesbühne in Bruchsal als Hörgeschichte eingesprochen – zu einer Zeit, in der seine Stimme noch klar und deutlich zu verstehen war. Diese Aufnahme bleibt. Sie bewahrt nicht nur seine Geschichte, sondern auch seinen Klang. Bald wird sie als Download auf unserer Webseite zugänglich sein.

Wenn Abschied Teil der Geschichte wird

Während seine Worte weitergingen, wurde sein Körper schwächer.

Mit fortschreitender Erkrankung verlor Alexandre zunehmend die Fähigkeit zu laufen und deutlich zu sprechen. Der Alltag verlagerte sich immer stärker in Behandlungsräume, Therapietermine und Momente des Wartens.

Auf Anraten einer begleitenden Psychologin entschieden sich Alexandre und seine Mutter Lila, die kommenden Monate aufzuschreiben. Nicht als medizinisches Protokoll, sondern als Tagebuch – mit Alex eigenen Worten.

Ich verschluckte eines Tages die Dunkelheit, als ich auf dem Spielplatz war. Im Sandkasten. Am Baum. Mama brachte mich nach Hause, und wir fuhren ins Krankenhaus.“

So beginnt „Der Junge, der die Dunkelheit verschluckte“. Ein Kind sucht Bilder für das, was geschieht. Die Dunkelheit sitzt in seinem Kopf und wächst.

Alexandre schreibt über Arzttermine, Medikamente, Müdigkeit. Auch die Normalität, die Schule, Reisen und sein Bruder spielen ein Rolle.

Mein Bruder Leo sagt, dass er gegen Krebs allergisch ist.“

Es stehen auch Sätze drin, die viele Erwachsene kaum aussprechen können:

Wir haben heute über meine Beerdigung gesprochen.“

Das Tagebuch beschönigt nichts. Es erklärt nichts weg. Es lässt stehen, was ist.

„Der Junge, der die Dunkelheit verschluckte“ ist kein trauriges Buch im klassischen Sinn. Es ist ein ehrliches Buch, das zeigt, dass auch ein Kind das Recht hat, seine eigene Geschichte zu erzählen. Auch dann, wenn sie vom Sterben handelt.

Das letzte Kapitel schrieb seine Mutter Lila nach Alexandres Tod am 11. Dezember 2022 allein.

Und am Ende bleibt ein Satz von Alexandre, der alles trägt:

Ich hatte ein sehr schönes Leben.“

Das Recht auf Trauer und auf Erzählen

Kinderbücher sollen oft schützen. Themen wie Schmerz, Trauer und Tod kommen darin eher selten vor. Doch was passiert, wenn die Dunkelheit längst da ist?

Alexandres Tagebuch zeigt, dass Kinder sehr wohl verstehen, was geschieht. Sie finden eigene Bilder, eigene Worte und eigene Wege, mit dem Unbegreiflichen umzugehen. Vielleicht fällt es uns Erwachsenen schwerer als ihnen.

Wir leben in einer Gesellschaft, in der Trauer leise und diskret sein soll. Möglichst schnell darf sie möglichst schnell bewältigt sein, besonders dann, wenn es um Kinder geht. Der Tod eines Kindes sprengt jede Ordnung. Und genau hier liegt die Kraft dieses Buches.

Es nimmt die Sprachlosigkeit nicht hin. Es erlaubt einem Kind, vom eigenen Sterben zu erzählen. Und es erlaubt einer Mutter, diese Geschichte weiterzutragen. Trauer braucht Raum und vor allem Worte.

Manchmal zeigt sich, dass Kinder hier mutiger sind, als wir es erwarten. Ein Schulfreund von Alexandre zum Beispiel konnte das Tagebuch zunächst nicht lesen. Es war zu nah und zu real. Erst mit Abstand wagte er sich an die Seiten heran. Trauer hat ihr eigenes Tempo.

In Alexandres Grundschule wurde ein eigener Raum für den Abschied von Alexandre eingerichtet. Expertinnen und Experten begleiteten die Kinder. Es wurde gesprochen, geweint und sich erinnert. Nichts wurde verdrängt.

Auch bei der Beerdigung entschieden sich viele seiner Freundinnen und Freunde bewusst für einen letzten Abschied am offenen Sarg. Sie wollten ihn noch einmal sehen. Einige wollten ihn berühren. Jede*r konnte auf die eigene Art Abschied nehmen. Vielleicht liegt darin eine leise Lektion für uns Erwachsene.

Heute wäre Alexandre zwölf geworden

Alexandre ist am 11. Dezember 2022 gestorben.

Seine Worte sind geblieben.

Seine Bücher liegen weiterhin in den Händen kleiner und großer Leserinnen und Leser. Bald wird auch seine Stimme wieder hörbar sein – als Download auf unserer Webseite. Mit jedem gelesenen Satz, mit jedem geteilten Gedanken wird deutlich, dass Erinnerung nichts Statisches ist. Sie lebt schlicht davon, weitergetragen zu werden.

Alex Mutter Lila hat sich entschieden, genau das zu tun. Sie setzt sich heute mit ihrem Mann, ihrer Familie und vielen Freunden dafür ein, verwaisten Eltern eine Stimme zu geben und Trauer sichtbar zu machen. Sie möchte dieses Randthema zu einem Teil unseres Lebens machen. Aus dieser Haltung heraus entsteht eine Stiftung, die das Recht zu trauern in den Vordergrund stellt. Genauso sollen Austausch und die Begleitung trauernder Menschen, besonders die von verwaisten Eltern, wichtige Themen der Stiftung sein.

Wer Alexandres Bücher liest, hält seine Geschichte lebendig. Und wer Lilas Engagement unterstützt, hilft dabei, dass Trauer nicht im Stillen verschwinden muss.

Heute, am 13. Februar, wäre Alexandre zwölf Jahre alt geworden.

Vielleicht hätte er einen neuen Lego-Bausatz bekommen. Vielleicht hätte er von einer weiteren Erfindung erzählt. Stattdessen stehen Bücher mit seinem Namen in vielen Regalen. Und ein Satz im Raum:

Ich hatte ein sehr schönes Leben.“

Alexandres Geschichte unterstützen

Die Bücher von Alexandre

„Das verborgene Land der Drachen“
„Der Junge, der die Dunkelheit verschluckte“

Mit jedem verkauften Exemplar bleibt seine Geschichte lebendig und unterstützt den Stiftungszweck.

Stiftung für verwaiste Eltern

Derzeit sind 7.580 € von 10.000 € für die Gründung gesammelt.
Wenn du Lilas Arbeit unterstützen möchtest, findest du hier weitere Informationen:

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